Våren 2015 dog min mor efter en kort tids sjukdom och som enda barn tog detta mitt fokus från bloggandet. Jag arbetade då också som läkare inom allmänpsykiatrin för att återknyta till grunden för mitt yrke som jag varit borta från under många år i rättspsykiatri och ungdomspsykiatri. I början av hösten samma år förberedde jag en omstart när jag fick veta att min neuroendokrina tumörsjukdom börjat växa igen. Den upptäcktes 2007 och var då redan spridd från primärtumören i bäckenet till metastaser i skelettet och levern. Efter operation fick jag då som en av de första i Sverige behandling med lutetium-octreotat (kallas också PPRT), en form av målstyrd strålbehandling som söker upp tumörceller i hela kroppen och levererar strålningen på plats. Jag fick fyra sådana 2007-08, tre till 2011 och varje gång har det låtit som att nu går det inte att få fler.
Under 2016 fick jag i varje fall ytterligare tre behandlingar och kunde fira min 50-årsdag i oktober det året. Konvalescensen efter behandlingen har dragit ut på tiden och förutom värk i skelettet tar benmärgen stryk och blodvärdet har sjunkit successivt. Sjuklig trötthet kan bero på många saker och i mitt fall tror jag elva år som cancerpatientent gett "combat fatigue" förutom blodbrist, havererade hormonaxlar och läkemedelsbiverkningar. Det måste vara fruktansvärt att vara trött på detta sätt utan att det går att hitta en medicinsk förklaring, som patienter med olika trötthetssyndrom har det. Men behandlingen har fungerat och även om den inte fått bort tumörerna har den varje gång lett till att tillväxten hejdats. Att få en helt ny behandling för en livshotande sjukdom som verkligen direkt leder till att hotet konfronteras och kommer under kontroll ger perspektiv på min egen forskning. Jag tvekar inte att säga att klassisk psykisk sjukdom är något mycket svårare än det jag drabbats av, men tyvärr är vi inte i närheten av att kunna identifiera molekylära mekanismer eller rikta in behandlingen efter dem.
I början av min sjukdom valde jag att vara öppen med utredningar, diagnoser och behandlingar. Det var före sociala medier och gick över e-postlistor med hundratals adressater. Från början kändes det nödvändigt eftersom jag arbetade med så många människor i Malmö, Göteborg, Paris och runt världen när sjukdomen plötsligt upptäcktes mitt i en föreläsningsresa i Spanien. Jag fick många positiva reaktioner på min öppenhet och har aldrig ångrat det beslutet. Dock har jag själv tröttnat på min sjukdom, jag läser aldrig om den och vill inte se röntgenbilder eller läsa journaler längre, och jag har den största förståelse för att omgivningen antagligen också tröttnade på bulletiner även om ingen sade det. På senare år har jag bara skrivit någon enstaka FB-post om mina behandlingar, men jag tänkte återkomma på denna blogg med lite texter om mina upplevelser av att vara patient utifrån vad jag tror kan vara till nytta för andra.
Imorgon har jag ett seminarium på Göteborgs Universitet, mitt första offentliga framträdande på åtminstone fyra år. Jag har arbetat deltid sedan i december förra året och läst in mig på litteraturen i mitt ämne igen. Seminariet kommer att introducera två av de stora händelserna i de internationella psyk-vetenskaperna i år: fenomenet Jordan B Peterson och avslöjandet av hur Hans Asperger samarbetade med den Nazityska regimen i Tredje Riket och vad det fick för betydelse för hur autismdiagnosen och Aspergers syndrom kommit att formuleras och användas. Dessa ämnen kommer att avhandlas ingående på bloggen i sommar! Nya inlägg kommer att flaggas för på Twitter @anckarsater.
!
No comments:
Post a Comment