Person, Personligt (12): Tro

På senare år har det blivit vanligare och vanligare att få frågor om tro från vänner som uppriktigt undrat om tro - och ibland sagt att de hade velat tro men har svårt för det. Kanske beror detta på "religionens återkomst" i det offentliga samtalet, kanske på mina egna förhållanden som gjort att människor antingen hållit med eller varit äkta förvånade att en läkare och forskare i neurovetenskap kan ha en kristen tro. 

Jag döptes som barn i Svenska Kyrkan, uppfostrades fritt på kristen grund av föräldrar som inte gick i kyrkan men kom från religiöst engagerade familjer (både socialt och i många fall dessutom med en djup personlig tro), har trott sedan tidig barndom, så tidigt jag kan minnas, tog första gången kontakt med katolska kyrkan hösten 1978, när jag var 12 år, efter att jag fascinerad följde Johannes Paulus Is leende men korta pontifikat och därefter valet av den karismatiske polske ärkebiskopen Wojtyla till Johannes Paulus II. Prästen jag träffade då tillstyrkte att jag skulle vänta ett tag med att bli katolik. Jag blev sedan istället aktiv i Svenska Kyrkan under tonåren under perioder, men minns en mycket god tid i Kyrkans Ungdom runt konfirmationen, gick sedan till traditionella mässor då och då i en högkyrklig verksamhet som hette i Katakomben och låg i en källarlokal under Christinae kyrka i Göteborg. Jag läste då mycket katolsk 1900-talslitteratur och en märklig syntes av Greene's whiskypräst och Waugh's omvände kapten Ryder gav längtan efter en konkret, sakramental tro. Slutligen blev jag upptagen i den Katolska Kyrkan i januari 1987 efter att ha varit aktiv och gått i undervisning där sedan 1985. Under åren 1988-1994 var jag åter borta från Kyrkan, men har sedan dess trott och upplevt hur Herren gång på gång kallat mig tillbaka med ett "ryck i linan" när jag gått ut i mörkret. Sedan dess har jag också i stort sett hållit regelbunden kontakt med en av några präster och gått i mässan på olika sätt, alltifrån dagligen när jag haft en kyrka i närheten till oregelbundet under perioder av resor, hårt arbete eller sjukdom. Jag har försökt låta min teologiska bildning hålla jämna steg med min allmänna (ett gott råd från Gunnel Vallquist).

Från början var alltså min tro färgad av bohuslänsk lutheranism och Kyrkans Ungdom, de franska, spanska och brittiska katolska författarna under gymnasieåren och slutligen liberala teologer som Hans Küng och Jean Daniélou tillsammans med postmodern filosofi, men med en förkärlek för högkyrklig liturgi (svårt att undvika när man älskar latin). Benedict XVI pontifikat blev tillfälle att omvärdera mycket av vad jag kommit att hålla för sant och gå tillbaka till källorna. Jag började delta i mässan i den förkonciliära, "extraordinära" riten när tillfälle gavs och kände äkta glädje över den förnyelse (!) den medförde men gjorde den aldrig till "min" liturgi. Såg också en tendens till sekterism, vi och dem, som alltid skrämt mig i religiösa sammanhang, där det de "flesta kristna tror, överallt och i alla tider" definierar Sanningen tillsammans med Uppenbarelsen. 

Hemma för mig har blivit Novus Ordo, den "nya" (efter Andra Vatikankonciliet, den "ordinarie" mässan med prästen mot församlingen och gärna "ordinariet" (alltså mässans fasta delar) på latin. Upplevelsen att alltid kunna dessa delar var man än befinner sig på jorden kunna delta i mässan är överväldigande, likaså den historiska kontinuiteten med Kyrie, Gloria, trosbekännelsen, Sanctus, Fader Vår och Agnus Dei på de klassiska språken, som kristna nu bett dessa böner i två millennier. Benedict XVIs abdikation och Franciscus pontifikat kom som något helt nytt som jag först blev lycklig över, sedan kommit att frukta konsekvenserna av (i form av motsättningar och splittring), men slutligen känner en allt större trygghet i. Franciscus fromhet och närhet till människorna har fått mig att åter betona vikten av att se sin tro som relation, inte bara religion. Jag är full av beundran för den Helige Faderns folkfromhet och enkla prästerlighet, kombinerad med en lysande förståelse för musik (som han delar med sin företrädare) och försök att "lösa knutar" i dagens kristna värld. Covid-pandemin visade att Herren själv gick till de dödssjuka, till dem som knappt kunde få vård, och realiserade sig i vårdpersonalens försök till ömhet, i de döendes förtröstan och Franciscus ord att vi, om sjuka och utan möjlighet att få sakramenten (trots att många präster och andra gav sina liv för att vara med de sjuka), skulle vända oss till Fadern och viska "Pappa" i djupaste förtrolighet, rörde mig djupt. Vi som haft rik tillgång till sakramenten riskerar att glömma att Herren också finns i den sjuke, den fångne, den mest marginaliserade. 

Jag har haft en rad kristna vänner från olika kyrkliga sammanhang som betytt mycket för mig och min tro men sedan ungdomen sällan upplevt kristen gemenskap i en församling (på grund av mig själv och först arbete, sedan sjukdom). De präster jag lärt känna har fått träda i församlingens ställe och gett mig ett avgörande stöd. Eftersom jag varit sjuk långa perioder av 2010-talet har jag haft möjlighet att följa det katolska internet. Även om somt uppenbart är destruktivt och ökar konfliktnivån i Kyrkan, och nordamerikanskt dominerat, har särskilt bloggosfären och många präster och lekmän där blivit en nyttig teologisk skola, där jag också förstått hur marginellt svenskt teologiskt liv är i ett världskyrkligt perspektiv, medan sociala medier gett nya kristna kontakter. 

Varför då tro?

Min tro har sin grund i en stark känsla av Närvaro av Någon vill något med mitt liv, att det som sker har en mening, ont som gott. Jag har lätt att se mönster i livet, att det som skett fogar sig samman till en helhet där delarna får betydelse av helheten. Detta är en naturlig benägenhet, en gåva, som jag kände redan som barn. Jag har på allvar försökt se livet som resultatet av slumpen (under ungdomsårens 'uppbrottstider' ovan), vilket gav en illusion av frihet, eller av biologi, som på samma sätt befriade oss från ansvar, men det har aldrig burit mig över tid. Min psykiska apparat är helt enkelt inte byggd för att kunna förstå livet så. Jag ser alltid linjen som binder samman alla skenbart disparata händelser och kan inte förstå annat än att Någon velat ha mig där jag varit - eller accepterat det - och sakta fört mig fram emot något stort och underbart genom mina egna ständiga felsteg och misstag - om de vore allt där funnes vore det outhärdligt!

Tyvärr har detta sätt att tänka och fungera inte hindrat mig från att ängslas och oroa mig över smått som stort. Jag minns hur lätt det var att stänga av känslan av Närvaro under åren jag var borta från Kyrkan. Det är så lätt att tvivla och tänka att Gud inte kan finnas, att lämna honom för en tid, att se tron som en orimlighet, inte minst i vår värld av idag där detta är den helt förhärskande synen. Samtidigt är det lika lätt att vända på resonemanget och fråga sig hur orimligt det inte är att tro att allt i världen och universum, och ytterst man själv som person, kommit till av en slump. Rent naturvetenskapligt, särskilt i biologin, arbetar vi nästan alltid med sannolikheter och normalfördelningar, där vi får lära oss att det som har en sannolikhet mindre än en på tjugo kan antas vara falskt. Hur oändligt mycket mindre är sannolikheten att jag skulle kommit till av en slump? När förklaringarna blir att det måste finnas oändligt många universa där slumpen förr eller senare skulle skapa människor på en planet i ett dem kan jag nästan le -vem skulle ha gett upphov till alla dessa universa? Hur mycket enklare är det då inte att gå ut under den gnistrande stjärnhimlen och höra Hjärtat som slår i hela kosmos av kärlek, av överlåtelse, av vilja till existens?

Det är som en fixeringsbild. När jag accepterar Gud faller allt på plats, känsla och intellekt, men när jag tog avstånd avsiktligt eller nu råkar glömma Gud i vardagen finns Han inte där och kan då plötsligt förefalla osannolik. Jag har inte svårt att förstå ateismen eller agnosticismen rent känslomässigt - Gud låter sig glömmas en stund eller en längre tid. Ändå tror jag bara att personer som omfattar dessa idéer skulle behöva sänka garden en enda minut och fördomsfritt lyssna efter Herren så skulle de förnimma Honom. Men jag vet att detta är väldigt olika för olika personer. Och detta är inte unikt för Gudstron - även i andra relationer går känslorna och graden av aktiv omtanke upp och ner. Här måste man som människa våga lita på den vilja man en gång lagt sin själ att gå in i en relation med, oavsett om den är till Gud, en annan människa (som äkta hälft, annan kärleksrelation eller olika former av vänskap, ett yrke eller till ett samhälle). Som i alla sådana existentiella åtaganden kräver tron en viljeakt, att man (om)vänder sig till Gud, släpper världens tankestrukturer. Så fort jag gör det är Han där igen. Inget, verkligen inget, har gett mig sådan glädje, lycka och trygghet under detta liv som Herrens Frid, den som övergår allt förstånd. Då ser jag också Gud i människorna som omger mig, i deras blickar, värme och vänlighet, och känner att det är ett enda sakrament att vara människa bland andra människor, i Guds underbara värld. I sådana stunder kan till och med allvarliga sjukdomar och hotande olyckor kännas som vad de egentligen är, små prövningar på vägen mot att få se den suddiga bild vi nu ser, som i en spegel av metall, kristallklart, öga mot öga. 

Varför just kristendom?

När jag accepterat att Gud finns och har skapat människan till sin avbild kan jag inte tro att Han skulle ha gjort det för att lämna oss åt vårt öde eller inte bry sig om sin skapelse. Det rimliga är att Han på något sätt försökt komma i kontakt med oss – och eftersom Han sannolikt är som vi är i de stunder när vi är som bäst och glömmer oss själva för andra - tror jag att Hans mål är att vinna vår fria kärlek. Ingen väg kunde då vara mer överraskande men samtidigt mer effektiv, mer självklar, än att komma till oss som den ringaste av oss. En amerikansk gospelrad har alltid varit viktig för mig: ”No other God has wounds”. Kristendomen är verkligen en tro, en världsåskådning som riktar sig till de svagaste, de marginaliserade och sårade med ett enastående glatt budskap: det finns räddning undan världens och människans obönhörliga förstörelse. Jesus kommer till oss underifrån och söker vår kärlek. Jesus är en sårad Gud. Just så måste Gud göra – hur skulle Han annars kunna få en relation till var och en av oss? Som Skaparen skulle vårt gensvar alltid präglas av underkastelse och rädsla. Det är dessutom totalt osannolikt att människor som ville hitta på en religion skulle vända så totalt på perspektivet – det naturliga för oss är ju att söka Makten och Härligheten.  Det är också viktigt för mig att kristendomen har ett historiskt anspråk: tron handlar om en konkret person, som föddes, levde och dog på en bestämd plats vid en bestämd tid. Ingen annan tid eller plats än Israel under den tidiga kejsartiden hade möjliggjort ett mottagande och en senare spridning av evangeliet så som det blev, återigen underifrån, inte för att miraklen och uppståndelsen filmats eller bevisats utan bevittnats av människor som på så sätt kommit till tro, lärt sig tro. Tron uppstår och lever i ett mellanmänskligt rum, som en historia. Jag är intresserad av textkritiska studier av Bibeln men tror att deras resultat måste tolkas med trons ögon. Nya Testamentet hänger ihop, och är en god grund att bygga sitt liv på. Det är ett samlat vittnesmål från något tiotals författare som indirekt citerar flera tusen människor, varav många levde när texterna skrevs ned och spreds. Jag har inga problem att tro på mirakler men är öppen för kritiska studier av berättelserna om Jesu liv. Samtidigt är tron uppenbart inte en enkel väg till ett bättre liv: att acceptera Jesus är att ta på sig ett kors och försöka förneka sig. Det är också att be om Nåd och acceptera den när man möter den. I trons ljus blir vår stolhet, vårt begär att ordna allt själva en tom paradox. 

Varför just katolik?

Min tro bygger på Bibeln som den fastställts av Kyrkan. Sola scriptura är av detta skäl en omöjlighet. Gud har uppenbarligen önskat en Kyrka av människor (Han kunde ha lika gärna skapat en av änglar, men det är inte ovanifrån Han närmar sig oss), som prövat och sökt sig fram till trons innehåll tillsammans. Han gav oss också sakramenten som är så viktiga för oss i våra möten med Kristus. Kyrkan förvaltar denna Guds Nåd i vatten, bröd, vin och olja, igen de enklaste former. Jag har svårt att se mig som ”frälst”, jag ser mig som en syndare som är döpt in i en gemenskap på väg mot ett mål dit jag hoppas vara värdig att få komma en dag, eller, mycket mer sannolikt, av Nåd få komma ändå. Detta innebär att jag inte har några problem att stå bakom trosbekännelserna och de allmänt trodda sanningarna under historien, eller att säga att andra religioner kan ha fel i ett historiskt eller teologiskt sammanhang (även om jag tror att alla människor som ber av uppriktigt hjärta till den gode Guden, vår Far i himmelen, ber till samme Gud). Därför kan jag också tro att det "alla kristna trott, överallt och alltid" är det levande vatten som vi blivit lovade när vi törstar efter Livet självt, När ens eget liv eller människovarande verkligen är svårt att lägga i linje med den klassiska kristendomen, den slags universella katekes som bildats av de heligas samlade vittnesbörd under kyrkans tid och i den Uppenbarelse Hon är byggd på kan jag tänka att vi till slut får lägga oss i Herrens händer som de vi är efter bästa förmåga. Det finns en folklighet i katolicismen som attraherat mig starkt. Katolicism är folktro i bästa mening, och på många sätt de fattigas tro. Jag kan uppskatta den starka intellektuella miljö Kyrkan alltid innefattat men det som betyder mest för mig är känslan av hur många vi är, av det djupt mänskliga i Guds folk och enskilda individer som låter sig beröras av Nåden i en stund av yttersta nöd, och finner tro, hopp och kärlek. 

   

Person, Personlighet och Personlighetsstörningar (6): ADHD och Autism som kategori, identitet och minoritet, Hans Asperger under Nazitiden

Detta inlägg vill diskutera några avslutande aspekter på de neuroutvecklingsrelaterade funktionshindren.

• Först den ständiga förändring som präglat hur man sett på dessa tillstånd, inom psykiatrin men också i samhället, kognitionsvetenskaperna, neurovetenskaperna, kulturen osv. Är de sjukdomar, små ospecifika hjärnskador, genetiska varianter, syndrom, störningar eller funktionsvarianter? Personlighetsvarianter, åtminstone så länge de är kombinerade med en normal grundbegåvning, verkar vara den uppfattning som stått sig längst medan funktionsnedsättningar varit mest etablerat under de senaste decennierna.
• Sedan debatten om Hans Aspergers arbete under Nazi-Tyskland som aktualiserats under andra halvan av 10-talet och hur man bör hantera det "syndrom" som uppkallats efter honom.
• Slutligen den relativt nya diskussionen om neuropsykiatriska funktionsvarianter eller -nedsättningar skall kategoriseras som "neurotribes" och föras in i den identitetspolitiska rörelsen, med i regel webb-baserade communities, "komma-ut processer" och minoritetskamp som ex varit framgångsrik för homosexuella, där samhällets uppfattning gått från medicinsk till just en "variant".   

Den stora omvägen 

När det gäller autismspektrumstörningar och ADHD har vi i inläggen ovan sett hur psykiatrin under drygt hundra år vridit och vänt på begrepp som sjukdom, syndrom, störning, "broader phenotypes" och utvecklat olika uppsättningar av diagnostiska kriterier för att identifiera personer med så avvikande sociokommunikativa förmågor respektive uppmärksamhets/aktivitetsreglering att de motsvarar de föreställningar vi har om vad som skall vara en diagnos. Vi har också diskuterat personer som har problem som liknar deras i olika hög grad utan att för den skull vara tillräckligt allvarliga för att motsvara en diagnos. Att hjärnan var inblandad antog redan Still och Sukhareva, vilket egentligen är en självklarhet: hur skulle hjärnan inte vara inblandad i sinnesprocesser, beteendereglering och språkligt tal? Självklart har våra kunskaper vuxit enormt sedan 1902 och 1925, men många av våra mest robusta insikter om hjärnans regionala funktioner kom från samtida rysk hjärnskadeforskning (särskilt Alexander Luria (1902-77). När väl typen (extremen av distributionen) definierats är det en betydligt enklare sak att definiera i hur hög grad personer i befolkningen liknar denna. Ändå har psykiatrin varit som besatt av tanken på att dessa typer skulle representera avgränsade kategorier man kunde tala om som "sjukdomar" eller "syndrom", och att utmaningen var att definiera tillräckligt exakta kriterier för att identifiera dem med hög träffsäkerhet (därav den enorma litteraturen om hur olika diagnostiska intervjuer/skalor skapats och testats för validitet och reliabilitet, som egentligen står på mycket skakig grund så länge ingen riktigt vet mot vilken "guldstandard" de skall vara träffsäkra eller om denna ens finns som en naturgiven kategori). Oräkneliga studier har undersökt hur vanliga tillstånden är, vilket varit i stort sett bortkastat när man väl hade en allmän uppfattning, eftersom förekomsten förstås beror av hur kriterierna definierats.

Olika mekanismer bakom problemen har föreslagits under titlar som "Autism: gåtans lösning" (där bristande Theory of Mind föreslogs vara den felande pusselbiten), men har visat sig inte vara mer än nya definitioner av vad som kan vara svårt i den gäckande bilden av beteendeavvikelser och beskrivna svårigheter, inte några specifika mekanismer som kan förklara deras upphov.

Det har också diskuterats om vem som bör äras för "upptäckten" (egentligen "beskrivningen" av problemtyperna) och om samarbete med naziregimen i Tyskland/Österrike skall diskvalificera för att få ge namn åt någon särskild problembeskrivning eller någon metod. Samtidigt har Sukhareva, som uppenbart var den som först beskrev autistiska drag utanför schizofreniområdet, försummats i historieskrivningen. Sovjetunionen var avskärmad från den vetenskapliga utvecklingen i Väst under mitten av 1900-talet. Både Kanner och Asperger var skyldiga att citera den relevanta litteraturen, särskilt den tyskspråkiga i en gradualavhandling på det språket, och även om förbiseenden kan göras i god tro korrigeras de i efterhand. En forskare som Sula Wolff, som höll kvar vid beskrivningen av personer med problem snarare än av specifika problem, har också fått en mindre framskjuten plats.

Hans Asperger under Nazityskland

Under våren 2018 skakades forskare, patienter, anhöriga och andra intresserade på autismområdet av två publikationer som nästan samtidigt beskrev hur Hans Asperger hade gjort sin karriär på beskrivningen av det som kom att bli "hans syndrom" under åren Österrike var en del av Nazi-Tyskland (1939-1945). Det var Herwig Czechs artikel Hans Asperger, National Socialism, and ”race hygiene” in Nazi-era Vienna i Molecular Autism (2018:9:29) och Edit Sheffers Asperger´s Children, the origins of autism in Nazi Vienna. Att Asperger skulle ha medverkat i nazisternas eutanasiprogram för handikappade barn utgjorde den tyngsta anklagelsen, och belägg för detta presenterades i förhållande till ett par enskilda fall och en kommitté Asperger medverkade i. Vidare beskrevs hur Asperger gjort sin karriär under nazi-åren, fram tills han själv sökte placering som läkare vid fronten 1944. Syftet med denna bloggpost är inte att återge dessa belägg utöver min rekommendation till alla berörda och intresserade att läsa dessa texter, hur obehagliga de än är. De har också väckt kritik från personer som identifierat sig starkt med Asperger-termen, men jag har inte sett något som invaliderat de övergripande slutsatserna. Det måste dock påpekas att Sheffer inte döljer sin motvilja mot diagnoserna inom autismspektrum som sådana. Både Scheffer och hennes kritiker har anhöriga med diagnoser inom autismspektrum med radikalt olika syn på dem, eller är på andra sätt personligt involverade i intressegrupper, vilket har gjort debatten hätsk.

Istället vill jag beskriva några tankar som de väckt hos mig som forskare och kliniker på området. Att eponymen Aspergers syndrom är på väg att avvecklas ur den psykiatriska nomenklaturen har varit uppenbart sedan flera år och det brukar framhållas att de nu presenterade fynden inte haft någon betydelse för att så skett, även om sammanträffandet i tid verkar svårförklarat och vi vet att kunskapen om Aspergers arbete under nazi-åren funnits i avgränsade kretsar långt före den nya modellen för DSM-5 först presenterades. Denna utdragna process måste dock bli en idéhistorisk frågeställning för framtida forskning - varför gjordes inte kunskapen i särskilt tyskspråkiga autism-intresserade kretsar allmänt tillgänglig i den psykiatriska akademin och intresseorganisationerna. I själva verket spreds Aspergerbegreppet som bäst i ex vis Frankrike (bland andra av mig själv när jag under en period var gästprofessor i Paris 2006-7 i ett projekt om just Asperger hos vuxna), samtidigt som tyskspråkiga forskare visste om de alarmerande frågeställningar som väckts men inte publicerade sig i frågan på engelska förrän 2018. En annan fråga är förstås om ledande auktoriteter på området under dessa år hoppades kunna göra sig av med eponymen diskret innan nazi-kopplingen blev allmängods. Under alla omständigheter finns en intressant historia att berätta om hur kunskapen spreds under åren före 2018 (bland annat under den långa review-process som föregick Czech's artikel). I autism-kretsar hade fynden först lags fram i den tyskspråkiga världen när Czech talade på den kongress i Wien där 100-årsminnet av Asperger högtidlighölls 2010.

Hans Asperger var inte medlem i nazistpartiet men hade rest till Nazityskland redan 1934 och intresserat sig för utvecklingen av "ungdomsrörelser" där, vilket med stor sannolikhet handlade om Hitlerjugend. Han själv kom från en katolsk familj och hade vuxit upp i Kyrkans ungdomsrörelse som på 20-talet fokuserade på gemensamma vandringar i naturen, camping och den tyska kulturen. Asperger blev färdig läkare 19xx och sökte sig direkt till enheten för ”Heilpedagogik” (fritt översatt "psykoedukativ behandling") vid barnsjukhuset i Wien som var en föregångsklinik för barn- och ungdomspsykiatrin vid denna tid. Där verkar ha funnits en beskrivning av sociala samspelssvårigheter och kommunikationsstörningar under beteckningen ”autism” som en särskild idé för kliniskt arbete och forskning. Länge, fram till genombrottet för det amerikanska DSM-systemet med sin kriteriebaserade diagnostik under 1980-talet, höll varje akademisk psykiatrisk klinik värd namnet sig med egna specialdiagnoser, ofta de problem som varit fokus för den aktuelle eller tidigare professorns forskning och intresse). Värt att notera är att den tyskjudiske barnpsykiatern Leo Kanner, som redan 19xx lämnat Tyskland för USA, kom att rädda flera judiska psykologer och läkare från kliniken i Wien under 30-talets tilltagande antisemitism och hotet från grannlandet. Med stor sannolikhet hade dessa med sig kunskapstraditionen om autistiska funktionsnedsättningar från kliniken i Wien till Johns Hopkins-sjukhuset i Baltimore, där Kanner hade etablerat ett barnpsykiatriskt centrum där han sedermera utvecklade sin banbrytande presentation av infantil autism. Som ofta nämnts publicerades den nästan samtidigt som Aspergers beskrivning av "autistisk psykopati" i Wien, men eftersom USA och Tyskland då var i krig (1944) fanns inga möjligheter att jämföra dessa publikationer vid tiden de kom i tryck. Aspergers arbete kom sedan inte att uppmärksammas internationellt under hans livstid, vilket kan hänga samman med att han själv verkar ha lagt autistiska personligheter åt sidan som forskningsintresse och inte fortsatte att publicera sig i frågan under de drygt trettio år han fortsatte att arbeta i barnpsykiatrin (1945-77) eller ens försökte få sina ursprungliga publikationer översatta till engelska. Först tre år efter hans död presenterade den brittiska barnpsykiatern Lorna Wing hans namn och arbete för den engelskspråkiga barnpsykiatrin. Hennes mål med detta var att fästa uppmärksamheten på den grupp barn som har autismliknande funktionsnedsättningar i socialt samspel, kommunikation och flexibilitet men samtidigt en normal kognitiv utveckling och intelligenskvot, för att försöka se till att även de fick del av den ökade förståelse för de svårigheter autistiska personlighetsdrag medför. Wing träffade endast Asperger en gång och kunde själv inte tyska, medan hennes make som läst skoltyska hjälpte henne att kommunicera med Asperger och läsa hans arbeten som de översatte till engelska. Allt talar för att de arbetat med de bästa intentioner och helt enkelt saknat möjligheter att självständigt granska Aspergers arbeten ur ett publikationhistoriskt eller vetenskapssociologiskt perspektiv. Det är mer anmärkningsvärt att inte de tyskspråkiga forskarna på området tog upp frågan om Aspergers arbete i förhållande till samtidshistorien tidigare. 

Intressant nog började autism diagnosticeras i de totalitära staterna Sovjetunionen och Nazityskland, även om läkarna och psykologerna som utvecklade diagnosen nästan samtliga, med undantag för Asperger, hörde till den judiska minoriteten i respektive land. Nationalsocialismen syftade till att skapa en folklig gemenskap där avvikelser antingen skulle korrigeras, likriktas eller undanröjas. Man har beskrivit nazityskland som en ”diagnostisk stat”. Det är värt att notera att liknande ideal om folkgemenskap fanns vid samma tid i länder som USA och Sverige där vi missledande kallat idéerna ”rashygieniska” och därmed flyttade fokus från den mentala och andliga likriktningen till att enbart handla om utseende och fysiognomi. Ett centralt begrepp för nazisterna var ”Gemüt”, som återfinns i svenskans "gemyt", betydde mer än trivsel och hänförde sig till människans förmåga att tillsammans med andra skapa trivsel och samhörighetskänsla och bygga gemenskap. Individer som saknade denna förmåga beskrevs som "Gemütsärme" eller "Gemütsfältige". Dessa blev för nazisterna ett medicinskt-psykiatriskt problem, vilket tillsammans med kunskapen om autism som utvecklats på Aspergers klinik kom att bli en livsfarlig teoribildning för de utsatta barnen. "Heilpädagogik" syftade till att i poliklinik eller inneliggande institutionsvård lära barn att bygga upp Gemüt och bidra till det gemensamma goda trots - eller till och med tack vare - sina funktionshinder och särarter. Till exempel satsade nazisterna stort på vård och hjälp till döva och blinda, just utifrån tanken att de skulle kunna bidra till folkgemenskapen utifrån sina välutvecklade andra sinnesförmågor. Kunde de inte det saknade de värde. På samma sätt tänkte man kring barn med autism och autistiska drag, som Asperger menade skulle kunna bidra med sitt logiska sinne och detaljskärpa till vissa viktiga arbete. Dock blev slutledningen att de barn som inte lyckades utveckla förmågan till Gemüt på den nivå som läkarna bedömde behövdes för en produktiv Nazimedborgare blev betraktade som konstitutionellt oförmögna till sin mest centrala uppgift och därmed oönskade i samhällsekonomin.

Från mitten av 40-talet till början av 80-talet betraktades autism som ett mycket ovanligt funktionshinder hos gravt handikappade barn. Efter att Lorna Wing infört begreppet Aspergers syndrom har gruppen hela tiden ökat och från något enstaka barn på 10 000 blev prevalensen snart 1 %, eller till och med flera procent i några av de senaste studierna av vad som kommit att kallas "autismspektrum" (bestående av klassisk autism, Aspergers syndrom och övriga, ”autismliknande” tillstånd). Utöver dessa diagnoser finns ett glidande spektrum av autismliknande drag i normalbefolkningen som har visat sig sammanhänga orsaksmässigt med de diagnostiserbara tillstånden.

Identitetspolitik

När jag först kom i kontakt med dessa tillstånd (i mitten av 90-talet) betonades vikten av att inte tala om människor som ”autistiska” utan att istället alltid tala om personer ”med autism”. En individ var aldrig en diagnos utan hade ett tillstånd så länge han eller hon hade problem att fungera eller led av det själv. På detta sätt blev det också enkelt att definiera vad som skulle kunna vara en bot för tillståndet. Om det inte längre förelåg något funktionshinder eller något subjektivt lidande fanns det inte heller någon diagnos. De utvecklingsrelaterade barnpsykiatriska problembilderna blev som Cloninger's temperament - det som kom att avgöra om de hade klinisk relevans var om de lett till en bristande karaktärsmognad/nedsatt förmåga att fungera psykosocialt. 

Detta sätt att tänka har dock kommit att ifrågasättas av en del patienter och personer som själva känt igen sig i beskrivningarna av autism och Aspergers syndrom. De har på internet (och inom ramen för vissa brukarorganisationer) bildat gemenskaper av ”Aspies” eller ”Autists” ("Aspar" eller "autister"). Man har åter börjat tala om "autist" som något man är, en "identitet" (som då bildar en minoritet), som inte skall försöka anpassa sig till majoritetssamhället utan istället fira och vara stolta över sin särart (med inspiration från homosexuellas emancipation). Denna rörelse har ofta företrätts av personer med hög språklig begåvning som i vissa fall känt sig mer hemma i Aspergerdiagnosen än i autismspektrum eller autismbegreppet. Begreppet "neurotribes" lanserades för sådana minoriteter med avvikande kognitiva funktioner av den amerikanske författaren Steve SilberXXX i en bok med samma namn. Asperger har på så sätt blivit ett kodord för ”högfungerande” personer med autism. Många av dessa har skrivit och berättat om hur de drabbats psykiskt och socialt av de nya rönen om Hans Asperger under kriget och problemen de ställs inför när de förlorar den identitet de nyss kämpat för att lära sig att acceptera och göra någonting positivt av. Vissa av dem har gett sig ut för att kritisera Czechs eller Sheffers arbete, ibland i en seriös diskussion, ibland i ett polemik som kan synas överdriven. Hela diskussionen om neurotribes, rätt term för människor med nedsatta sociokommunikativa förmågor eller ett annorlundaskap på dessa områden och historien om Hans Asperger och hans eponyms uppgång och fall är en diskussion som kommer att fortsätta under många år.

Min uppfattning är att det är olyckligt att använda vad som från början var en sjukdomsdiagnos för att beskriva sin identitet. Vår tid har kännetecknats av starkt fokus på minoriteter och sociala rättigheter. På ett kulturellt plan kan man mycket väl förstå ”neurodiversitet” eller ett kognitivt annorlundaskap som just en minoritet känner eftersom det redan per definition handlar om en extrem i en normalfördelningskurva där bara drygt 2 % hamnar två standarddeviationer eller mer från genomsnittet. Talet om att människor med autism skulle utgöra en "tribe" (som i "neurotribe") tycker jag är direkt farligt, dels eftersom det är falskt (det finns ingen sådan avgränsad kategori av människor, vare sig kliniskt, genetiskt eller i kognitiva test), dels eftersom minoriteter alltid lever farligt, oavsett vilket stöd vi kan få i perioder, så att skapa fler kategorier av människor som ändå skiljer sig mycket mer än överlappar personlighetsmässigt finns alla skäl att undvika! Riskerna med att göra en psykiatrisk diagnos eller ett begrepp som från början använts för att stämpla människor som avvikande på ett sätt som till och med har lett till att människor mördats på grund av etiketten torde kunna innebära så stora risker både för individens utveckling och i samhället att det vore bättre att hitta andra ord för att beskriva människors olikheter och lyfta fram de positiva sidorna av den. Det är också viktigt att se inte bara de högt begåvade personerna utan också dem vilkas kognitiva funktionsnedsättningar skapar mycket allvarliga handikapptillstånd och stort lidande både för dem själva och deras omgivning.

Person, Personlighet och Personlighetsstörningar (5): "Neuroutvecklingsrelaterade problem" i barndomen

Detta inlägg vill presentera hur man kan tänka kring de barndomsdebuterande problem eller särdrag vi idag kallar neuroutvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar (NPF) eller liknande i relation till det övergripande temat för serien av blogginlägg: person, personlighet och personlighetsstörning.

Det syftar inte till att vara en vetenskaplig översikt med referenser eller presentera enskilda studier, utan är mina egna reflektioner om ämnesområdet.

De problembeskrivningar vi använder idag beskriver nedsatta exekutiva förmågor (ADHD), sociokommunikativa förmågor (autismspektrumstörningar), inlärningsförmågor (learning disorders, kan vara generellt, som i utvecklingsförsening, eller specifikt, som i enskilda inlärningsproblem, t ex dyslexi), motorisk koordination (developmental coordination disorder). Det är en öppen fråga i vilken utsträckning impulskontrollstörningar som tics (Tourette's syndrom), tvångstankar och -handlingar och vanligtvis tonårsdebuterande problem som ätstörningar (Anorexia Nervosa) liksom olika former av aggressiv antisocialitet hör samman med de neuroutvecklingsrelaterade problemen i barndomen.

I detta blogginlägg kommer främst de två förstnämnda problemtyperna att diskuteras (ADHD och autismspektrumstörningar i vardagstal) och de övriga endast nämnas översiktligt. Ett kommande blogginlägg i serien kommer att fokusera helt på antisociala beteendestörningar.

Sammanfattningsvis är dessa huvudbudskapen i texten.

• "Neuroutvecklingsrelaterade problem" tänks avspegla nedsatta eller annorlunda kognitiva förmågor men diagnosticeras inte på basen av mått på sådana (ex. tester) utan på beskrivningar av beteendemönster. 
• Bedömning av allmän begåvningsnivå och relationen mellan olika begåvningsområden är ofta betydelsefull i diagnostiken men har inte avgörande betydelse för specifika diagnoser (förutom "utvecklingsstörning"/general learning disability). 
• Forskningen som sökt definiera problemens ursprung i specifikt störda hjärnfunktioner eller genetiska avvikelser har visat på så stora överlapp mellan problembilder - och mellan personer som har problem och andra - att det inte varit möjligt att utveckla och validera test som går att använda för ställa kliniska psykiatriska diagnoser. Kunskapen om orsaksförhållanden mellan genetik, hjärna och beteende är därmed ofullständig och svårtolkad, och ger inte stöd för enkla påståenden som att en persons beteendeavvikelser beror på "en liten hjärnskada" eller "en genetisk felprogrammering" (om det finns dokumenterade skador, se den långa serien om Mental disorder is a cause of crime, avsnittet om hjärnan. Man måste alltid tänka, beter sig en majoritet av personerna med denna skada så här, eller finns det ens en överrepresentation på gruppnivå?).
• Det kan däremot fortfarande vara betydelsefullt att utreda olika möjliga medicinska bakomliggande avvikelser, t ex epileptisk aktivitet på EEG, kromosomavvikelser eller genetiska syndrom, som CATCH-22, vid tecken på allmänt försenad eller ojämn begåvning med vissa förmågor under normalområdet. Hos det fåtal personer där man kan identifiera sådana distinkta orsaker till problemkomplex är detta ofta av stor betydelse för individen, även om det först kan vara svårt att ta till sig.   
• Ursprungligen beskrevs både ADHD och autismspektrumstörningar som särskilda personlighetstyper (av Still 1902 resp av Sukhareva 1925). De har senare alltmer kommit att diskuteras som funktionsnedsättningar eller annorlundaskap i neurovetenskapligt definierade kognitiva förmågor. Detta sätt att se på problemen har passat den "neuroinriktade" kultur vi haft sedan 1980-talet (dekad-forskningen, HUGO-projektet, hypermodernitet enl Lipovetsky, se nedan) och känts "enklare" än att diskutera problem i termer av personlighet. Samtidigt kan vi ha förbisett viktiga aspekter av problemen som vi inte ens försökt behandla. 
• Att lära ut metakognitiva strategier (för att lära sig leva med problemet / annorlundaskapet eller i bästa fallet få det att inte längre utgöra något problem) efter att man kartlagt vilka svårigheter en individ har och erbjudit hjälp för dem (i den utsträckning sådan finns att tillgå) kan vara en bättre väg i praktiskt kliniskt arbete än att lägga mycket energi under långa utredningsperioder på att i team komma fram till kategoriska diagnoser som ändå kommer att ha tveksam reliabilitet (stabilitet över tid/mellan bedömare) och validitet (inte beteckna en naturligt avgränsad grupp).

Neuroutvecklingsrelaterade problem i barndomen

Det har alltid funnits barn som avvikit från det vanliga sättet att fungera i skolan, kamratgrupper och familjen. De har kallats "särlingar", "avvikare" eller "stökiga". Vuxenvärlden har strävat efter att hjälpa dem att bli mer lika sina jämnåriga på alla tänkbara sätt, från bestraffningar till att anpassa omgivningen efter barnet. Det har ofta betonats att barndomssvårigheter inte bara "växer bort" och att det därför är av avgörande betydelse även för framtiden att komma tillrätta med problemen. Majoriteten av alla barn liknar varandra på det stora hela i kognitiva förmågor och temperament (så att de inte är extrema i något avseende). Orsakerna till att en minoritet av barn skiljer ut sig från har sökts på vitt skilda håll. Under de senaste fyrtio åren har fokus legat på hjärnans utveckling av funktioner (som ofta kallas "kognitiva" fast de främst iakttas i barnens beteende, se hur DSM-kriterier eller andra diagnostiska kriterier för barndomsdebuterande tillstånd är formulerade), som inlärning, uppmärksamhet, impulskontroll/aktivitetskontroll, socialt samspel och flexibilitet. Självklart har sådana förmågor med hjärnans utveckling att göra, precis som utvecklingen av motoriska eller musikaliska förmågor, och skillnaderna barn emellan har kunnat visas bero på ärftliga faktorer i betydande utsträckning. Som vi kommer att se är detta dock inte hela bilden: inga psykiatriska tillstånd kan diagnosticeras baserat på kognitiva, neurofysiologiska eller genetiska test, människan har betydande utvecklingspotential och anpassningsförmåga, och utvecklar olika strategier att hantera sina svårigheter och problem - om hon inte istället förvärrar dem.

Utvecklingsmässig normalvariation

Små grupper barn, som mest omfattande några procent av alla barn, har så allvarliga problem med sina mognande förmågor att man talar om "utvecklingsstörning" (generell inlärningsstörning). Det finns då uttalade inlärningsproblem och dessutom problem med andra förmågor, som kan vara så uttalade att barnet har flera diagnoser. Gränsen sätts vid en intelligenskvot på 70, vilket definitionsmässigt motsvarar två standarddeviationer under genomsnittet eller 2-3% av alla barn. Detta är naturligtvis en statistiskt avgränsad grupp, inte en naturlig kategori. Ändå finns medicinska förklaringar, som kromosomrubbningar eller tecken på sjukdom i hjärnan, som epilepsi, hos majoriteten av dessa barn.

Det stora flertalet av alla barn, däremot, är "normalbegåvade" (IQ mellan 70 och 130), och ovanför den gränsen finns ännu en liten grupp som betraktas som "överbegåvade" (det är inte uppenbart varför man måste skilja på dessa två grupper om det inte finns betydande ojämnheter i begåvningsprofilen, vilket är vanligare vid extrema IQ i båda riktningarna. Gruppen med sjukdomsorsaker som ger upphov till utvecklingsstörning gör sannolikt att extremt låg IQ är något vanligare än extremt hög och att normalfördelningskurvan (som annars motsvarar variationen i de flesta mänskliga egenskaper) får en liten "puckel" i sin nedre del. Det är också viktigt att se gruppen svagfungerande inom normalområdet - erfarenhetsmässigt finns en mycket större grupp barn än de med utvecklingsstörning, kanske ytterligare 10-20% (IQ mellan 70 och 80-85), som får kämpa hårdare än sina jämnåriga för att likväl lyckas mindre väl, och som är sårbara för att utveckla psykisk ohälsa beroende på de påfrestningar de utsätts för och vilka kompensatoriska förmågor de utvecklat genom sin uppfostran, utbildning och miljö.

Trots att människohjärnan och de kognitiva, beteendemässiga och emotionella förmågorna är det mest komplexa vi stött på i universum, utvecklas ändå nästan alla barn i stort sett "normalt" så länge de får ett minimum av "good enough" föräldraskap/familjeliv, relationer till jämnåriga och samhällsliv. Olika kognitiva och motoriska förmågor utvecklas någorlunda samtidigt under uppväxten med en variation från månader (för de grundläggande förmågorna) till ett eller ett par år (för de sist erövrade mognadsaspekterna) uppåt eller nedåt. Kanske vore det rent av en väg framåt för forskningen att studera vad som får så många barn att utvecklas nästan i samma takt och klara de uppgifter som förväntas av dem snarare än att fokusera de barn som får problem på något område?

Utvecklingsrelaterade diagnoser

Problembeskrivningar som Uppmärksamhetsstörning med Hyperaktivitet (ADHD eller hyperkinetisk störning) och Autismspektrumstörningar (i frånvaro av samtidig utvecklingsstörning) har stått i centrum för barnneuropsykiatrin (medan utvecklingsstörningarna/inlärningsstörningarna, motoriska koordinationssvårigheter och tics/tvång - och de psykiska problem som följer dem - delats med barnneurologin och habiliteringsmedicin). Inom barnpsykiatrin har sedan de beteendemässiga komplikationerna (som Anorexia Nervosa och andra ätstörningar, självskadebeteenden, trotssyndrom (ODD) och uppförandestörning (CD)) karakteriserat stora patientgrupper. Ju längre fram i tonåren man kommit, slutligen, ju större har likheten med vuxenpsykiatrin blivit, med specifika grupper av ätstörningar, affektiva störningar och tics/tvång (medan tonårsdebuterande beteendestörningar och missbruk i regel hanterats inom socialtjänsten).

Alla dessa problemtyper finns på alla begåvningsnivåer (även om olika exklusionskriterier ibland förhindrat samtidiga diagnoser vid t ex utvecklingsstörning eller specifika medicinska tillstånd). Tidigare har man talat om "högfungerande" autism (autism vid normal begåvning, vilket missade att många av dessa barn hade uttalade funktionsnedsättningar i skolan och/eller ett stort eget lidande), Aspergers syndrom (barn som hade normal eller hög begåvning och särskilda intressen de "fastnade i" och lärde sig mycket fakta om), eller "klassisk autism" (i nästan alla fall förenad med utvecklingsstörning eller extremt ojämn begåvning).  På ett liknande sätt kom termen ADHD att inkludera en större grupp barn med heterogena symtom i förhållande till de tidigare diagnoserna hyperkinesi (ren överaktivitet med uppmärksamhetsproblem) och DAMP (tidigare ungefär MBD, barn med överaktivitet som också uppvisade tecken på avvikande neurologiska funktioner som motorisk dyskoordination eller perceptionsstörningar). Länge sågs antisocialitet som nära förknippat med begåvningsproblem men modern forskning har modifierat denna bild och visat att det inte handlar om mer än en som mest en halv standardavvikelses skillnad på gruppnivå.

Den genetiska effekten (ärftligheten, heritabiliteten, h2) bakom ADHD, autismspektrumstörningar och flera andra diagnoser har kartlagts i tvillingstudier (och andra typer av familjestudier) och är betydande, med ärftliga effekter både bakom varje specifik typ av problem och bakom diagnoserna, eller tom ospecifikt bakom hela spektrumet av ADHD och autism. Möjligheten att vissa genetiska varianter ökar risken för alla typer av psykiska problem och förklarar en del av deras varians ("p-faktor") verkar få stöd i de senaste årens forskning. Sökandet efter specifika molekylärgenetiska mekanismer har dock visat att ärftligheten, vid sidan av avgränsade syndrom som CATCH-22 eller Fragil X-kromosom, bärs av kombinationer av många olika (hundratals) ospecifika varianter (och vissa skador, mutationer) som också finns i normalbefolkningen - och därför inte kan omsättas i kliniska metoder för diagnostik eller behandling, trots högt ställda förhoppningar.

Inte heller kognitiva test eller neurobiologiska undersökningar har kunnat predicera diagnoser trots decennier av sökande efter "biomarkörer" eller särskilda kognitiva eller neurofysiologiska test som skulle kunna ersätta långa kliniska utredningar som kräver stora arbetsinsatser av högt utbildade psykologer och läkare.

För att då göra diagnoserna så säkra som möjligt (viktigt både i sjukvården och i forskningen, så att man inte missar lovande kandidater till markörer därför att diagnoserna man jämfört dem med varit osäkra) har olika kliniska intervjuer och bedömningsschemata validerats mot kliniska "gold standards" (i regel expertbedömningar på specialiserade kliniker) eller "LEAD-standards" (Longitudinal, Expert, All-Data diagnoses). Problemet är att diagnoserna själva inte verkar motsvara naturliga kategorier avskilda genom zones of rarity, eller med specifika, icke-överlappande kliniska presentationer, familjemönster eller långtidsprognos (Robins & Guze-kriterierna för valida psykiatriska diagnoser, 1970). För många kliniska psykologer och läkare har detta kommit som något av en överraskning eftersom man tyckt sig se typiska, avgränsade syndrom, vart och ett med en specifik diagnos, i kliniken. Dock måste man se att diagnoserna byggt på komplexa bilder av problem som uttrycks i barns och människors vardag och psykiska liv, som rapporterats till klinikern av föräldrar, andra informanter eller personerna själva. Både rapportörerna och klinikerna försöker tänka i typer och kategorier, som vi människor alltid gör när vi försöker förklara och förutse det mycket komplicerade. Forskning (klinisk, neurobiologisk, kognitiv eller genetisk) har i varje fall aldrig funnit belägg för att de specifika typer som beskrivits från klinikerna skulle motsvara naturliga kategorier i de befolkningsbaserade undersökningar som nu blivit vanliga i många länder över jorden.

När forskningen då inte kunnat identifiera särskilda grupper av barn som motsvarar dessa diagnoser utan tvärtom visat att de uttrycker extremvarianter av väsentligen normalfördelade egenskaper, på basen av företrädesvis kombinationer av normalt förekommande genvarianter, och eftersom personer med dessa diagnoser är lika unika och särpräglade som alla andra personer, kan tiden vara mogen att återvända till den ursprungliga beskrivningen av ADHD, autismspektrumstörningar och andra utvecklingsrelaterade problembilder som antingen avgränsade beteendestörningar eller, när problemen formar hela varandet för en uppväxande person, som en personlighetsproblematik.  

Överaktivitet med uppmärksamhetsproblem och exekutiv funktionsnedsättning

ADHD beskrev först av Sir George Frederick Still 1902 i ett föredrag (som senare publicerades i Lancet samma år) om 43 barn som han menade i grunden led av brist på "sustained attention", vilket i sin tur satte ner deras förmåga till "moral control of behavior", med vilket han menade “the control of action in conformity with the idea of the good of all”. Tillståndet har sedan i en medicinsk tradition kallats hyperkinetiskt syndrom, minimal brain dysfunction (MBD) eller, främst i Skandinavien, DAMP (Deficits in Attention, Motor Control and Perception), medan det i en mer personcentrerad tradition kallats extroversion, impulsivitet, disinhibition eller, beroende på yttringarna, ingått som en central problembild i antisocial eller borderline personlighetsstörning. Det har alltså beskrivits som en avgränsad neurokognitiv funktionsnedsättning, ett särdrag eller en hel personlighetstyp utvecklad på basen av uppmärksamhetsstörningen och impulsiviteten, men med olika uttryckssätt.

Symtom eller beteendeavvikelser (som inte alltid syns i undersökningsrummet utan oftare rapporteras från vardagslivets olika situationer (i skolan, med familjen och kamrater), eller i form av ett psykosocialt eller inre lidande, uttrycker nedsatt uppmärksamhetskontroll, impulsivitet, affektinstabilitet, extrem oräddhet (så att man utsätter sig för fara), perceptionsstörningar (så att man är okänslig för ex smärta samtidigt som man kan vara överkänslig för ex beröring eller dofter), extrem rastlöshet och behov av ständig omväxling "bara för sakens skull". Runt hälften av alla barn med denna problematik utvecklar Trotssyndrom (ODD, Oppositional Defiant Disorder), som innebär ständigt ifrågasättande av auktoriteter och normer, tänjande på gränser, raseriutbrott vid små motgångar, "uppkäftighet" och vilja att göra allting tvärtom, att vara "motvalls". Detta mönster brukar börja utvecklas hos barn med grundläggande ADHD någonstans i 4-7 årsåldern (så att "tre-årstrotset" aldrig går över), och är ett tillstånd med betydande risker på lång sikt. I sig kan det brytas genom gränssättande, normer och en ständig kamp som familjen behöver extra resurser för att klara av. Om det däremot utvecklas till Uppförandestörning (CD, conduct disorder) före puberteten, med beteenden som vi skulle kalla kriminella hos vuxna, som misshandel, eldsanläggelse, inbrott och djurplågeri, har man ett barnpsykiatriskt akuttillstånd med en dramatiskt dålig prognos på lång sikt som man absolut inte kan luta sig tillbaka och vänta på att det skall gå över, utan tvärtom måste behandla med alla tillgängliga medel. Lekmän, familjen och professionella behöver engageras. Lagbrott får aldrig tolereras med hänvisning till att "NN är ju bara ett barn". Dels är det i regel andra barn som råkar illa ut, dels handlar det om att rädda barnet med det utagerande beteendet från ett vuxenliv ödelagt av kriminalitet, drogmissbruk, psykisk och kroppslig ohälsa och drastiskt ökad risk för olyckshändelser och förtida död. För att undvika detta är utvecklingen av självkontroll och samarbete med andra helt nödvändigt.

När tillstånd som trotssyndrom och uppförandestörning inte har sina rötter i ADHD börjar de istället ofta under pubertetsåren, i regel i grupper av ungdomar, och har överlag en betydligt bättre prognos, och andra behandlingsformer kan vara lämpliga (som miljöbyte). Även om man naturligtvis inte kan nonchalera dem krävs inte samma psykiatriska kompetens utan behandlingen bygger oftare på sociala insatser. 

För barn med ADHD som inte utvecklar ODD eller CD går det oftast bra på lång sikt, särskilt om personlighetsutvecklingen och karaktärsutvecklingen i stort följt jämnårigas. ADHD-problematiken kan kvarstå, men personen har i regel hittat strategier att hantera den och leva ett gott liv med sin höga energi och de andra resurser som också kan vara förknippade med denna personlighetstyp.

Autismspektrum

Autism kännetecknas av nedsatt förmåga till ömsesidigt socialt samspel, kommunikation och flexibilitet (en triad som uppkallats efter den brittiska psykiatrikern Lorna Wing (1928-2014) och kallas Wing's triad). Tillståndet beskrevs ursprungligen som en personlighetsvariant med starka konstitutionella inslag av den ryska barnpsykiatrikern Grunya Sukhareva (1891-1981) 1925 (på tyska 1926), vars arbete sedan togs upp av den tysk-brittiska barnpsykiatrikern Sula Wolff (1924-2009), som översatte Sukharevas originalartikel till engelska och gav ut boken "The Loners". Länge kom dock två andra beskrivningar av autism att dominera den vetenskapliga litteraturen, båda skrivna av män som formats i den tyska kultursfären under 1920 och 1930-talen. De kom först ut under Andra Världskriget, från olika sidor av västfronten (den österrikiske barnpsykiatrikern Hans Asperger (1906-1980) i Wien 1944 och året innan av den tysk-amerikanske barnpsykiatrikern Leo Kanner (1894-1980) som flytt undan nazisterna och byggt upp en framgångsrik verksamhet för barnpsykiatri med de tyska klinikerna som förebild vid Johns Hopkinssjukhuset i Baltimore). Länge sågs tillståndet som ovanligt, hos några enstaka eller upp till fem barn per tio tusen, men denna bild kom att ändras efter Wing's lansering av Asperger's syndrom som ett separat tillstånd och den därmed följande acceptansen av ett autismspektrum av tillstånd med olika svårighetsgrader.

Ursprungligen såg man autism eller autistiska drag som uttryck för att personen hade anlag (främst genetiska) för schizofreni, men inte i så hög grad att denna sjukdom bröt ut. Istället hade personen ett socialt undvikande och/eller en kommunikativ avskärmning som vi idag hänför till avvikande sociokommunikativa förmågor. Sukhareva var först med att kalla dessa drag "autistiska", en term hon lånat av den schweiziske psykiatern Eugene Bleuler som (endast femton år tidigare) använt den för att beskriva den sociala avskärmning som är ett kärnsymtom vid schizofreni. Sedan dess har sambandet mellan autism och schizofreni ömsom tilldragit sig stort intresse, ömsom avfärdats helt. Autism räknas dock som ett av de "negativa" symtomen vid schizofreni. Dessutom kan man se att problemen skattas med likartade kliniska och anamnestiska kriterier (om man jämför frågeformulär och kliniska intervjuer för autism resp schizofrenirelaterade negativa symtom ser man att frågorna överlappar i hög grad bortsett från att man vid autism eftersträvar en tidig debut medan man vid schizofrenidiagnostik efterfrågar symtom som debuterat vid en viss tidpunkt efter att dessförinnan inte ha förelegat).

En hypotes skulle vara att vissa personer har sårbarheter som kan utvecklas till särdrag utan större betydelse för den globala psykiska funktionen, till personlighetsstörning, eller, i värsta fall, till produktiva (så kallade "positiva") psykossymtom, alltså förlust av verklighetskontakten (i sinnesintryck eller tankeinnehåll) och störda tankeprocesser, alltefter stress och pålagrade problem. Svårare former av autismspektrumtillstånd (i dagens bemärkelse) under uppväxten skulle då motsvara vad som kallats "negativa" schizofrena symtom i vuxenåldern. Sådana symtom kan, men behöver inte, leda till genombrott av produktiv psykos (risken antas minska om personen befrias från svår social stress, som mobbning eller inkallelse till militärtjänstgöring, eller undgår pålagrade neurologiska sjukdomar, den sk "stress-sårbarhetsmodellen"). Ett stöd för denna hypotes är att den ökning av autismspektrumdiagnoser vi sett under de senaste decennierna (när världen blivit mer "autism-friendly") har åtföljts av en motsvarande nedgång i antalet insjuknanden i schizofreni.

Sedan Lorna Wing 1981 introducerade termen Aspergers syndrom för att beskriva högfungerande personer med autistiska drag och särskilda avvikelser i språk, röst och intressen (sk specialintressen) på ett mer medicinskt, mindre psykologiserande sätt har det neuropsykiatriska/kognitiva sättet att beskriva problembilden kommit att dominera över det personcentrerade. I tid sammanföll detta nya intresse för autismspektrumet med den hypermoderna erans intresse för hjärnan och kognition. Wing uppkallade "syndromet" (det är oklart varför hon föredrog ordet "syndrom" framför det vanligare "störning") efter Hans Asperger, som beskrev en sådan grupp av barn på tyska 1938 och 1944, utan att citera Sukhareva (trots att hennes ursprungliga artikel publicerats på tyska redan 1926 och fanns tillgänglig för honom - länderna låg dock i krig, hade inget utbyte efter 1941 och Sukhareva var judinna). Asperger noterade att tillståndet föreföll vara mycket vanligare hos pojkar än hos flickor. Han använde för övrigt också termen personlighetsstörning ("Psychopathie" på tyska, vilket inte har de konnotationer till antisocialitet termen har på engelska, utan betyder "personlighetsstörning" rätt och slätt).

Diagnosen Aspergers syndrom fick den effekt Wing avsett, att autism "normaliserades" och blev känt även bland barn med normal grundbegåvning. Wing lär dock själv ha talat om dess introduktion som att "öppna Pandoras ask", bland annat utifrån risken för överdiagnostik. Idag får över en procent av alla barn diagnoser inom autismspektrum i länder med systematiska utvecklingsbedömningar av barn, och vetenskapliga studier av representativa stickprov ur befolkningen har funnit över 2 procent, alltså en hundrafaldig ökning jämfört med situationen fram till 1980. Min uppfattning är att eftersom autismspektrum avspeglar ett dimensionellt problem i befolkningen kan man inte säkert säga var "cut-offen" går, tvärtom vet vi nu att det inte finns en särskild grupp som har "verklig autism" eftersom man aldrig sett någon sådan i genetiska eller epidemiologiska studier. Därför blir diskussionen om över- eller underdiagnostik egentligen beroende av klinikerns erfarenhet av hur många barn som behöver hjälp och för vilka nyttan med en diagnos överstiger riskerna. Normalfördelade problem kan mycket väl omfatta ett par procent av alla barn, det är egentligen det förväntade, medan hjärnskador, kromosomala skador eller annan patologi skulle stämma med de ovanliga tillstånd som diagnosticerades tidigare - och som då sannolikt representerade barn med autism och något annat medicinskt tillstånd i hjärnan, inte alla barn med autism-relaterade problem.

Det är viktigt att beakta vilka effekter det fått på uppväxande människor att deras problem i beteende och upplevelser ensidigt tillskrivits deras hjärna - att man lärt människor att se sin hjärna som ett objekt, skild från vars och ens personlighet, subjektivitet och agentskap. Populariseringen av autism har sammanfallit med dekadforskningen om hjärnan och genetiken under den period som den franske filosofen Gilles Lipovetsky kallat Hypermoderniteten, när (en övertro på) neurovetenskaperna ersatt den postmoderna kunskapskritiken. En diagnos har kunnat fungera som en ständig ursäkt, ett "gå ut ur fängelset-kort", men också som en sårande stämpel som hjälplös och hjärnskadad. Mitt intryck är att diagnoserna oftare varit välkomna hos föräldrarna än av barn och ungdomar, särskilt i ungdomsåren. Under senare år har Asperger-eponymen fasats ut och ersatts av den bredare och mer neutrala termen autismspektrumstörning, även i den inflytelserika amerikanska diagnosmanualen DSM-5. I skrivande stund är det oklart vilken betydelse debatten om Hans Aspergers karriär under åren Österrike var en del av Nazi-Tyskland (1939-45) och hans relation till idéerna om "Völkischkeit" och "Gemüt" haft för detta beslut (mer om detta i nästa inlägg).

Neuroutvecklingsrelaterade problem i vuxenlivet

För många personer går barndomsdebuterande problem helt enkelt över, för andra byter de skepnad till alkohol, depression eller personlighetsstörning. För åter andra kvarstår de relativt stabila eller skiftar in i varandra, så att det som en gång var ADHD framstår som en mild autismspektrumstörning i vuxenlivet. Utvecklingsmöjligheterna är störst vid normal eller hög grundbegåvning - då det också finns en betydande rörlighet vad gäller inlärningsförmågor så att tidigare psykologbedömningar av begåvningsprofil eller nivå inte längre behöver vara aktuella utan kan se annorlunda ut. De olika prognoserna och utvecklingsvägarna till vuxenlivsproblem eller god anpassning är för komplexa för att beskrivas här och finns beskrivna i olika vetenskapliga studier, även om riktiga långtidsuppföljningar fortfarande är en bråkdel så vanliga som tvärsnittsundersökningar vid någon viss ålder. I normalfallet mognar personligheten mellan puberten och någonstans mitt i tjugoårsåldern - vi har alltså en relativt sen mognad jämfört med de krav som samhället ställer med straffmyndighet vid 15 och myndighet vid 18 - dessa åldrar måste naturligtvis bestämmas utifrån fler faktorer än hjärnans och personlighetens mognad. Den vetenskapliga litteraturen skulle dock stödja att man börjar sätta in särskilda åtgärder före 15 års ålder mot barn som begår brott på ett mer systematiskt sätt än idag, fortsätter med det under tonåren och de unga vuxenåren på ett åldersanpassat sätt och höjer den slutliga myndighetsåldern då man också kan bli fullt straffmyndig - jag tänker att även frihetsberövande åtgärder som elektronisk och annan övervakning och polisnärvaro skulle kunna användas långt före 15 års ålder tillsammans med evidensbaserade behandlingsprogram, och följas upp med tilltagande allvarliga åtgärder vid permitterande antisocialitet i tonåren, medan möjligheten att ådömas stora skadestånd och långa fängelsestraff snarast skulle behöva komma vid högre åldrar än idag. 

För många personer som haft utvecklingsrelaterade problem under barndomen kommer mognaden senare. Det är en gammal psykiatrisk iakttagelse att personlighetsstörningar "brinner ut" vid 35-40 års ålder, liksom kriminella karriärer. Detta stämmer väl med tanken på karaktärsutveckling, där utvecklingen av agentskap/Self-directedness och gemenskap/Cooperativeness fortsätter genom vuxenåldern in i medelåldern, och där sedan Self-transcendence (att relatera till meningsgivande strukturer utanför sig själv och sin närmaste sociala omgivning) tar över en större betydelse för mental hälsa efter 50-årsåldern. Vid kvarstående barndomsutvecklingsrelaterade problem i vuxenåldern är det mycket viktigt att utreda och kartlägga dem för att försöka avhjälpa dem ett efter ett. Det är också viktigt att inte missa samtidiga komplicerande vuxenpsykiatriska problem, t ex missbruk, som tillkommit och försvårat de tidigare kognitiva problemen. Vuxenpsykiatriska utredningar skall alltid innehålla frågan "när började problemen?" och man måste vara medveten om betydelsen av de olika svaren: "de har alltid funnits där", "i tonåren" eller "när jag var ungefär XX år gammal". Men det är lika viktigt att inte glömma personlighetsutvecklingen vid sk "ADHD-utredningar" eller "NPF-utredningar". Lika lite som det finns en neuropsykiatri utan personligheter, finns det personligheter som inte i någon mån avspeglar skillnader i neuroutvecklingsmässiga förmågor.  

Dysfunktion och/eller lidande 

Psykiatrin kräver en viss svårighetsgrad av dysfunktion och/eller lidande för att ställa en diagnos. Dysfunktionen skall vara av viss svårighetsgrad och i regel gälla minst två viktiga områden i livet: familjeliv, kamrater, skolgång. I ett screeningintrument för alla typer av barnpsykiatriska problem som vi skapade för den svenska barnpsykiatriska tvillingstudien CATSS (som nu har vuxit till världens största forskningsprojekt av denna typ) började vi fråga efter varje "modul" av frågor om symtom/egenheter om de lett till dysfunktion eller lidande. Genom att addera dessa frågor skapade vi en uppskattning av ett barns sammanlagda dysfunktion och/lidande på grund av psykisk ohälsa. Vi har validerat uppskattningen i förhållande till diagnoser och funnit att de två enkla frågorna identifierade kliniska diagnoser hyggligt träffsäkert, om inte excellent (vilket är omöjligt att uppnå med bara två frågor).

I en artikel av Danilo Garcia och medarbetare har vi lagt alla barn på rad i percentiler av sammanlagd, total dysfunktion och lidande. Längst till höger ligger alltså de barn som skattas som den mest dysfunktionella och lidande procenten ("100:de percentilen") av sina föräldrar, till vänster om den nästa procent i allvarlighetsgrad ("99:onde percentilen"), osv. De heldragna linjerna plottar de två karaktärsdimensionerna Self-directedness och Cooperativeness hos barn med fyra olika typer av barnneuropsykiatriska problem (Autismspektrumstörningar (ASD), ADHD, Motorisk klumpighet (DCD) och Inlärningsstörningar (LD). De streckade linjerna visar dysfunktion och lidande specifikt relaterade till dessa problemtyper.

Om vi sedan tittar längs linjerna från normalitet figurens vänstra del bort åt problemområdet till höger kan vi se att redan vid 70:de percentilen av dysfunktion och lidande (alltså för 30% av alla barn) börjar det hända något lite med karaktärsmognaden hos barn som också har en diagnos (under denna nivå verkar det inte spela någon roll om man scorar positivt för en diagnos, man har ändå både normal karaktärsmognad och funktion/lidande. Vid 85:e percentilen (15 % av alla barn) börjar det hända ordentliga saker med karaktärsmognaden (ungefär motsvarande en standarddeviation under genomsnittet), och vid 98:e percentilen (3 procent av barnen eller mer än två standarddeviationer under genomsnittet i generell dysfunktion och lidande) börjar även karaktärsmognaden rasa ordentligt ner mot två standardavvikelser under genomsnittet (t-scores under 30 eller tom lägre), medan dysfunktion och lidande specifikt för de två områdena stiger dramatiskt. Även om detta är en första, preliminär studie av hur man kan ordna individer efter hur mycket psykisk ohälsa de upplevs ha (i termer av dysfunktion och lidande) och vilken roll karaktärsmognaden spelar för detta, skulle figuren stämma väl med hypotesen att det finns en generell psykisk sårbarhet hos en ganska stor grupp individer, även in i första standardavvikelsen under genomsnittet, medan man sedan ser en tydlig ohälsogrupp runt -1 standarddeviation (15%) och en grupp med mycket allvarliga tecken på psykiska ohälsa motsvarande -2 standarddeviationer. Den visar också att sjunkande karaktärsmognad speglas av ökat dysfunktion och lidande och att man därför kan tro att karaktären är en "window of opportunity" för psykoedukativa, terapeutiska och andra interventioner i dessa grupper. Jag skulle gärna se fler epidemiologiska studier modellera psykisk ohälsa resp sårbarhet i termer av karaktärsmognad i den grupper som ligger under en eller två standardavvikelser i dessa mått.

Figure 2 ur Garcia et al., 2013

Hos personer som har drag av de diagnosticerade tillstånden men inte fyller kriterierna fullt ut talar man om "subthreshold conditions", "broader phenotypes" eller "skuggsyndrom". Särskilt autism-liknande tillstånd har utforskats på detta sätt, och på vardagsspråk verkar uttrycket att ha "en släng av ADHD" vara accepterat, och betyder "skuggsyndrom" utan att vederbörande någonsin har haft så svåra problem att de föranlett vårdkontakter, eller rent av efter att ha haft så svåra problem under en period, nu fungerar så bra att det inte längre är en diagnos även om vissa särdrag finns kvar.

Det är belagt att dessa "skuggor" av neuroutvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar är vanligare än tillstånden i sig (som förväntat om diagnoserna uttrycker en extrem i en normalfördelad sårbarhet medan "skuggorna" den lägre normalvariationen) och att diagnosticerade tillstånd och normalvarianter hänför sig till samma bakomliggande genetiska effekter. Förutom kombinationer av genetiska normalvarianter (polymorfismer) kan mutationer, ovanliga genetiska eller kromosomala förändringar, hjärnskador eller hjärndysfunktion (uppvisat ex vis i form av epilepsi eller avvikande reflexer, motorik och perception, eller avvikelser på hjärnavbildande undersökningar eller i neurokemiska markörer i ryggmärgsvätskan eller blodet) ge upphov till neuroutvecklingsrelaterade störningar eller relaterade funktionsnedsättningar. Förutom genetiska faktorer finns miljömässiga faktorer som är mindre väl kända och till detta den adderade risken av sviktande karaktärsutveckling. Att förstärka Self-directedness och Cooperativeness skulle mot bakgrund av dessa data kunna ses som ett delmål i behandlingen för att förebygga dysfunktion och lidande, men kräver förstås större studier som utforskar både om delmålet är åtkomligt och skulle få avsedd effekt på utfallet samt vilka interventioner som starkast påverkar agentskap och gemenskap.