Person, Personlighet och Personlighetsstörningar (6): ADHD och Autism som kategori, identitet och minoritet, Hans Asperger under Nazitiden

Detta inlägg vill diskutera några avslutande aspekter på de neuroutvecklingsrelaterade funktionshindren.

• Först den ständiga förändring som präglat hur man sett på dessa tillstånd, inom psykiatrin men också i samhället, kognitionsvetenskaperna, neurovetenskaperna, kulturen osv. Är de sjukdomar, små ospecifika hjärnskador, genetiska varianter, syndrom, störningar eller funktionsvarianter? Personlighetsvarianter, åtminstone så länge de är kombinerade med en normal grundbegåvning, verkar vara den uppfattning som stått sig längst medan funktionsnedsättningar varit mest etablerat under de senaste decennierna.
• Sedan debatten om Hans Aspergers arbete under Nazi-Tyskland som aktualiserats under andra halvan av 10-talet och hur man bör hantera det "syndrom" som uppkallats efter honom.
• Slutligen den relativt nya diskussionen om neuropsykiatriska funktionsvarianter eller -nedsättningar skall kategoriseras som "neurotribes" och föras in i den identitetspolitiska rörelsen, med i regel webb-baserade communities, "komma-ut processer" och minoritetskamp som ex varit framgångsrik för homosexuella, där samhällets uppfattning gått från medicinsk till just en "variant".   

Den stora omvägen 

När det gäller autismspektrumstörningar och ADHD har vi i inläggen ovan sett hur psykiatrin under drygt hundra år vridit och vänt på begrepp som sjukdom, syndrom, störning, "broader phenotypes" och utvecklat olika uppsättningar av diagnostiska kriterier för att identifiera personer med så avvikande sociokommunikativa förmågor respektive uppmärksamhets/aktivitetsreglering att de motsvarar de föreställningar vi har om vad som skall vara en diagnos. Vi har också diskuterat personer som har problem som liknar deras i olika hög grad utan att för den skull vara tillräckligt allvarliga för att motsvara en diagnos. Att hjärnan var inblandad antog redan Still och Sukhareva, vilket egentligen är en självklarhet: hur skulle hjärnan inte vara inblandad i sinnesprocesser, beteendereglering och språkligt tal? Självklart har våra kunskaper vuxit enormt sedan 1902 och 1925, men många av våra mest robusta insikter om hjärnans regionala funktioner kom från samtida rysk hjärnskadeforskning (särskilt Alexander Luria (1902-77). När väl typen (extremen av distributionen) definierats är det en betydligt enklare sak att definiera i hur hög grad personer i befolkningen liknar denna. Ändå har psykiatrin varit som besatt av tanken på att dessa typer skulle representera avgränsade kategorier man kunde tala om som "sjukdomar" eller "syndrom", och att utmaningen var att definiera tillräckligt exakta kriterier för att identifiera dem med hög träffsäkerhet (därav den enorma litteraturen om hur olika diagnostiska intervjuer/skalor skapats och testats för validitet och reliabilitet, som egentligen står på mycket skakig grund så länge ingen riktigt vet mot vilken "guldstandard" de skall vara träffsäkra eller om denna ens finns som en naturgiven kategori). Oräkneliga studier har undersökt hur vanliga tillstånden är, vilket varit i stort sett bortkastat när man väl hade en allmän uppfattning, eftersom förekomsten förstås beror av hur kriterierna definierats.

Olika mekanismer bakom problemen har föreslagits under titlar som "Autism: gåtans lösning" (där bristande Theory of Mind föreslogs vara den felande pusselbiten), men har visat sig inte vara mer än nya definitioner av vad som kan vara svårt i den gäckande bilden av beteendeavvikelser och beskrivna svårigheter, inte några specifika mekanismer som kan förklara deras upphov.

Det har också diskuterats om vem som bör äras för "upptäckten" (egentligen "beskrivningen" av problemtyperna) och om samarbete med naziregimen i Tyskland/Österrike skall diskvalificera för att få ge namn åt någon särskild problembeskrivning eller någon metod. Samtidigt har Sukhareva, som uppenbart var den som först beskrev autistiska drag utanför schizofreniområdet, försummats i historieskrivningen. Sovjetunionen var avskärmad från den vetenskapliga utvecklingen i Väst under mitten av 1900-talet. Både Kanner och Asperger var skyldiga att citera den relevanta litteraturen, särskilt den tyskspråkiga i en gradualavhandling på det språket, och även om förbiseenden kan göras i god tro korrigeras de i efterhand. En forskare som Sula Wolff, som höll kvar vid beskrivningen av personer med problem snarare än av specifika problem, har också fått en mindre framskjuten plats.

Hans Asperger under Nazityskland

Under våren 2018 skakades forskare, patienter, anhöriga och andra intresserade på autismområdet av två publikationer som nästan samtidigt beskrev hur Hans Asperger hade gjort sin karriär på beskrivningen av det som kom att bli "hans syndrom" under åren Österrike var en del av Nazi-Tyskland (1939-1945). Det var Herwig Czechs artikel Hans Asperger, National Socialism, and ”race hygiene” in Nazi-era Vienna i Molecular Autism (2018:9:29) och Edit Sheffers Asperger´s Children, the origins of autism in Nazi Vienna. Att Asperger skulle ha medverkat i nazisternas eutanasiprogram för handikappade barn utgjorde den tyngsta anklagelsen, och belägg för detta presenterades i förhållande till ett par enskilda fall och en kommitté Asperger medverkade i. Vidare beskrevs hur Asperger gjort sin karriär under nazi-åren, fram tills han själv sökte placering som läkare vid fronten 1944. Syftet med denna bloggpost är inte att återge dessa belägg utöver min rekommendation till alla berörda och intresserade att läsa dessa texter, hur obehagliga de än är. De har också väckt kritik från personer som identifierat sig starkt med Asperger-termen, men jag har inte sett något som invaliderat de övergripande slutsatserna. Det måste dock påpekas att Sheffer inte döljer sin motvilja mot diagnoserna inom autismspektrum som sådana. Både Scheffer och hennes kritiker har anhöriga med diagnoser inom autismspektrum med radikalt olika syn på dem, eller är på andra sätt personligt involverade i intressegrupper, vilket har gjort debatten hätsk.

Istället vill jag beskriva några tankar som de väckt hos mig som forskare och kliniker på området. Att eponymen Aspergers syndrom är på väg att avvecklas ur den psykiatriska nomenklaturen har varit uppenbart sedan flera år och det brukar framhållas att de nu presenterade fynden inte haft någon betydelse för att så skett, även om sammanträffandet i tid verkar svårförklarat och vi vet att kunskapen om Aspergers arbete under nazi-åren funnits i avgränsade kretsar långt före den nya modellen för DSM-5 först presenterades. Denna utdragna process måste dock bli en idéhistorisk frågeställning för framtida forskning - varför gjordes inte kunskapen i särskilt tyskspråkiga autism-intresserade kretsar allmänt tillgänglig i den psykiatriska akademin och intresseorganisationerna. I själva verket spreds Aspergerbegreppet som bäst i ex vis Frankrike (bland andra av mig själv när jag under en period var gästprofessor i Paris 2006-7 i ett projekt om just Asperger hos vuxna), samtidigt som tyskspråkiga forskare visste om de alarmerande frågeställningar som väckts men inte publicerade sig i frågan på engelska förrän 2018. En annan fråga är förstås om ledande auktoriteter på området under dessa år hoppades kunna göra sig av med eponymen diskret innan nazi-kopplingen blev allmängods. Under alla omständigheter finns en intressant historia att berätta om hur kunskapen spreds under åren före 2018 (bland annat under den långa review-process som föregick Czech's artikel). I autism-kretsar hade fynden först lags fram i den tyskspråkiga världen när Czech talade på den kongress i Wien där 100-årsminnet av Asperger högtidlighölls 2010.

Hans Asperger var inte medlem i nazistpartiet men hade rest till Nazityskland redan 1934 och intresserat sig för utvecklingen av "ungdomsrörelser" där, vilket med stor sannolikhet handlade om Hitlerjugend. Han själv kom från en katolsk familj och hade vuxit upp i Kyrkans ungdomsrörelse som på 20-talet fokuserade på gemensamma vandringar i naturen, camping och den tyska kulturen. Asperger blev färdig läkare 19xx och sökte sig direkt till enheten för ”Heilpedagogik” (fritt översatt "psykoedukativ behandling") vid barnsjukhuset i Wien som var en föregångsklinik för barn- och ungdomspsykiatrin vid denna tid. Där verkar ha funnits en beskrivning av sociala samspelssvårigheter och kommunikationsstörningar under beteckningen ”autism” som en särskild idé för kliniskt arbete och forskning. Länge, fram till genombrottet för det amerikanska DSM-systemet med sin kriteriebaserade diagnostik under 1980-talet, höll varje akademisk psykiatrisk klinik värd namnet sig med egna specialdiagnoser, ofta de problem som varit fokus för den aktuelle eller tidigare professorns forskning och intresse). Värt att notera är att den tyskjudiske barnpsykiatern Leo Kanner, som redan 19xx lämnat Tyskland för USA, kom att rädda flera judiska psykologer och läkare från kliniken i Wien under 30-talets tilltagande antisemitism och hotet från grannlandet. Med stor sannolikhet hade dessa med sig kunskapstraditionen om autistiska funktionsnedsättningar från kliniken i Wien till Johns Hopkins-sjukhuset i Baltimore, där Kanner hade etablerat ett barnpsykiatriskt centrum där han sedermera utvecklade sin banbrytande presentation av infantil autism. Som ofta nämnts publicerades den nästan samtidigt som Aspergers beskrivning av "autistisk psykopati" i Wien, men eftersom USA och Tyskland då var i krig (1944) fanns inga möjligheter att jämföra dessa publikationer vid tiden de kom i tryck. Aspergers arbete kom sedan inte att uppmärksammas internationellt under hans livstid, vilket kan hänga samman med att han själv verkar ha lagt autistiska personligheter åt sidan som forskningsintresse och inte fortsatte att publicera sig i frågan under de drygt trettio år han fortsatte att arbeta i barnpsykiatrin (1945-77) eller ens försökte få sina ursprungliga publikationer översatta till engelska. Först tre år efter hans död presenterade den brittiska barnpsykiatern Lorna Wing hans namn och arbete för den engelskspråkiga barnpsykiatrin. Hennes mål med detta var att fästa uppmärksamheten på den grupp barn som har autismliknande funktionsnedsättningar i socialt samspel, kommunikation och flexibilitet men samtidigt en normal kognitiv utveckling och intelligenskvot, för att försöka se till att även de fick del av den ökade förståelse för de svårigheter autistiska personlighetsdrag medför. Wing träffade endast Asperger en gång och kunde själv inte tyska, medan hennes make som läst skoltyska hjälpte henne att kommunicera med Asperger och läsa hans arbeten som de översatte till engelska. Allt talar för att de arbetat med de bästa intentioner och helt enkelt saknat möjligheter att självständigt granska Aspergers arbeten ur ett publikationhistoriskt eller vetenskapssociologiskt perspektiv. Det är mer anmärkningsvärt att inte de tyskspråkiga forskarna på området tog upp frågan om Aspergers arbete i förhållande till samtidshistorien tidigare. 

Intressant nog började autism diagnosticeras i de totalitära staterna Sovjetunionen och Nazityskland, även om läkarna och psykologerna som utvecklade diagnosen nästan samtliga, med undantag för Asperger, hörde till den judiska minoriteten i respektive land. Nationalsocialismen syftade till att skapa en folklig gemenskap där avvikelser antingen skulle korrigeras, likriktas eller undanröjas. Man har beskrivit nazityskland som en ”diagnostisk stat”. Det är värt att notera att liknande ideal om folkgemenskap fanns vid samma tid i länder som USA och Sverige där vi missledande kallat idéerna ”rashygieniska” och därmed flyttade fokus från den mentala och andliga likriktningen till att enbart handla om utseende och fysiognomi. Ett centralt begrepp för nazisterna var ”Gemüt”, som återfinns i svenskans "gemyt", betydde mer än trivsel och hänförde sig till människans förmåga att tillsammans med andra skapa trivsel och samhörighetskänsla och bygga gemenskap. Individer som saknade denna förmåga beskrevs som "Gemütsärme" eller "Gemütsfältige". Dessa blev för nazisterna ett medicinskt-psykiatriskt problem, vilket tillsammans med kunskapen om autism som utvecklats på Aspergers klinik kom att bli en livsfarlig teoribildning för de utsatta barnen. "Heilpädagogik" syftade till att i poliklinik eller inneliggande institutionsvård lära barn att bygga upp Gemüt och bidra till det gemensamma goda trots - eller till och med tack vare - sina funktionshinder och särarter. Till exempel satsade nazisterna stort på vård och hjälp till döva och blinda, just utifrån tanken att de skulle kunna bidra till folkgemenskapen utifrån sina välutvecklade andra sinnesförmågor. Kunde de inte det saknade de värde. På samma sätt tänkte man kring barn med autism och autistiska drag, som Asperger menade skulle kunna bidra med sitt logiska sinne och detaljskärpa till vissa viktiga arbete. Dock blev slutledningen att de barn som inte lyckades utveckla förmågan till Gemüt på den nivå som läkarna bedömde behövdes för en produktiv Nazimedborgare blev betraktade som konstitutionellt oförmögna till sin mest centrala uppgift och därmed oönskade i samhällsekonomin.

Från mitten av 40-talet till början av 80-talet betraktades autism som ett mycket ovanligt funktionshinder hos gravt handikappade barn. Efter att Lorna Wing infört begreppet Aspergers syndrom har gruppen hela tiden ökat och från något enstaka barn på 10 000 blev prevalensen snart 1 %, eller till och med flera procent i några av de senaste studierna av vad som kommit att kallas "autismspektrum" (bestående av klassisk autism, Aspergers syndrom och övriga, ”autismliknande” tillstånd). Utöver dessa diagnoser finns ett glidande spektrum av autismliknande drag i normalbefolkningen som har visat sig sammanhänga orsaksmässigt med de diagnostiserbara tillstånden.

Identitetspolitik

När jag först kom i kontakt med dessa tillstånd (i mitten av 90-talet) betonades vikten av att inte tala om människor som ”autistiska” utan att istället alltid tala om personer ”med autism”. En individ var aldrig en diagnos utan hade ett tillstånd så länge han eller hon hade problem att fungera eller led av det själv. På detta sätt blev det också enkelt att definiera vad som skulle kunna vara en bot för tillståndet. Om det inte längre förelåg något funktionshinder eller något subjektivt lidande fanns det inte heller någon diagnos. De utvecklingsrelaterade barnpsykiatriska problembilderna blev som Cloninger's temperament - det som kom att avgöra om de hade klinisk relevans var om de lett till en bristande karaktärsmognad/nedsatt förmåga att fungera psykosocialt. 

Detta sätt att tänka har dock kommit att ifrågasättas av en del patienter och personer som själva känt igen sig i beskrivningarna av autism och Aspergers syndrom. De har på internet (och inom ramen för vissa brukarorganisationer) bildat gemenskaper av ”Aspies” eller ”Autists” ("Aspar" eller "autister"). Man har åter börjat tala om "autist" som något man är, en "identitet" (som då bildar en minoritet), som inte skall försöka anpassa sig till majoritetssamhället utan istället fira och vara stolta över sin särart (med inspiration från homosexuellas emancipation). Denna rörelse har ofta företrätts av personer med hög språklig begåvning som i vissa fall känt sig mer hemma i Aspergerdiagnosen än i autismspektrum eller autismbegreppet. Begreppet "neurotribes" lanserades för sådana minoriteter med avvikande kognitiva funktioner av den amerikanske författaren Steve SilberXXX i en bok med samma namn. Asperger har på så sätt blivit ett kodord för ”högfungerande” personer med autism. Många av dessa har skrivit och berättat om hur de drabbats psykiskt och socialt av de nya rönen om Hans Asperger under kriget och problemen de ställs inför när de förlorar den identitet de nyss kämpat för att lära sig att acceptera och göra någonting positivt av. Vissa av dem har gett sig ut för att kritisera Czechs eller Sheffers arbete, ibland i en seriös diskussion, ibland i ett polemik som kan synas överdriven. Hela diskussionen om neurotribes, rätt term för människor med nedsatta sociokommunikativa förmågor eller ett annorlundaskap på dessa områden och historien om Hans Asperger och hans eponyms uppgång och fall är en diskussion som kommer att fortsätta under många år.

Min uppfattning är att det är olyckligt att använda vad som från början var en sjukdomsdiagnos för att beskriva sin identitet. Vår tid har kännetecknats av starkt fokus på minoriteter och sociala rättigheter. På ett kulturellt plan kan man mycket väl förstå ”neurodiversitet” eller ett kognitivt annorlundaskap som just en minoritet känner eftersom det redan per definition handlar om en extrem i en normalfördelningskurva där bara drygt 2 % hamnar två standarddeviationer eller mer från genomsnittet. Talet om att människor med autism skulle utgöra en "tribe" (som i "neurotribe") tycker jag är direkt farligt, dels eftersom det är falskt (det finns ingen sådan avgränsad kategori av människor, vare sig kliniskt, genetiskt eller i kognitiva test), dels eftersom minoriteter alltid lever farligt, oavsett vilket stöd vi kan få i perioder, så att skapa fler kategorier av människor som ändå skiljer sig mycket mer än överlappar personlighetsmässigt finns alla skäl att undvika! Riskerna med att göra en psykiatrisk diagnos eller ett begrepp som från början använts för att stämpla människor som avvikande på ett sätt som till och med har lett till att människor mördats på grund av etiketten torde kunna innebära så stora risker både för individens utveckling och i samhället att det vore bättre att hitta andra ord för att beskriva människors olikheter och lyfta fram de positiva sidorna av den. Det är också viktigt att se inte bara de högt begåvade personerna utan också dem vilkas kognitiva funktionsnedsättningar skapar mycket allvarliga handikapptillstånd och stort lidande både för dem själva och deras omgivning.